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La journée internationale du cancer de l’enfant est célébrée le 15 février de chaque année depuis 2002. Créée par le Childhood Cancer International (CCI), c’est une journée vouée à l’information et à la sensibilisation autour des cancers infantiles dans le monde ainsi qu’au recueil de dons en faveur des enfants malades de cancer.
En Haïti, depuis tantôt six ans, la Fondation Haïtienne Anti Cancer Infantile est impliquée dans la lutte contre les cancers infantiles. Si le cancer reste une des maladies les plus morbides dans le monde, la différence va se trouver surtout dans les moyens de dépistage et de prise en charge des cas découverts.
Pas moins de trois cent mille enfants et adolescents sont atteints de cancer chaque année selon le centre international de recherche sur le cancer. Si nous ne disposons pas de chiffres officiels en Haïti autour des cancers, les moyens de dépistage et de prise en charge ne sont pas non plus à jour.
Autant angoissant que déstabilisant, le cancer infantile est une réalité en Haïti. A l’occasion de cette journée internationale des cancers chez l’enfant, nous avons rencontré Madame Nathalie Fièvre Bélizaire qui est la responsable des relations publiques de la Fondation Haïtienne Anti Cancer Infantile ( FHACI), autour de leur énième célébration de la journée internationale où est lancée la campagne Février en rose et or qui est une campagne de collecte de fonds au bénéfice des enfants souffrant de cancer en Haïti.
VOA Diaspora : Bonjour madame Bélizaire, vous êtes responsable des relations publiques à la FHACI, parlez-nous du ou des contextes de la création de la Fondation Haïtienne Anti Cancer Infantile.
Nathalie Fièvre Bélizaire : Bonjour. La FHACI a vu le jour en Octobre 2014 et allait connaitre un autre tournant après notre reconnaissance par l’état Haïtien en 2017. Des 11 membres fondateurs de la FHACI, il y a des médecins et pédiatres qui ont remarqué durant leur pratique et du vent de leurs collègues, une augmentation des cas de cancer chez les enfants. Alors que les adultes dont spécialement les femmes atteintes de cancer du sein étaient supportées par le Groupe de Support Contre le cancer (GSCC), il fallait une assistance à ces enfants malades. Ainsi, médecins et autres professionnels (puisque nous sommes tous concernés) se sont réunis pendant plusieurs mois et ont accouché de cette fondation qui sensibilise depuis et organise des activités de levée de fonds pour supporter et accompagner les enfants atteints de cancer en Haïti.
VD : Comment la FHACI voit et appréhende le cancer chez l’enfant ?
NFB : Pour nous à la FHACI, évidemment c’est un problème très important et c’est pourquoi nous avons décidé de créer la fondation en nourrissant le désir de pouvoir aider à guérir beaucoup plus d’enfants. Nous intervenons en appui à l’unité oncologique de l’Hôpital St Damien qui est jusqu’ici la seule institution sanitaire à se doter d’une unité d’oncologie pour les enfants. Malheureusement, nous n’arrivons même pas à guérir la moitié des enfants venus avec la maladie pour la simple raison qu’ils sont arrivés pour la plupart tardivement à l’hôpital. D’où l’urgente nécessité d’intensifier la sensibilisation.
VD : Comment est la situation des cancers infantiles en Haïti ? Quels sont les efforts accomplis par les autorités étatiques et a société civile à cet égard ?
NFB : Pour le moment nous avons presque 400 enfants inscrits dans le programme à l’hôpital dont près de 100 nouveaux cas en 2020, moins de 20% des prévisions de l’OMS. Les 80% sont alors restés dans la nature, les mythes relatifs à la culture populaire est peut-être un déterminant de cette situation. C’est pourquoi nous allons chercher des fonds pour étendre la sensibilisation à tout le pays et agir surtout du côté des professionnels de la santé, leurs pratiques et leurs formations, car ils sont les premiers à faire face de manière objective aux signes et symptômes de la maladie. La bonne nouvelle est que le ministère de la santé publique et de la population travaille actuellement avec l’encadrement de l’OMS et le support de l’hôpital St Jude aux USA sur un plan national autour du cancer avec un volet sur le cancer infantile, cependant aucun financement de l’état ne s’est encore adressé à la problématique du cancer de l’enfant. Nous devons travailler autour.
VD : Parlez-nous des actions de la FHACI et de ce mois d’activités ?
NFB : Nous organisons périodiquement des levées de fonds, malheureusement les troubles socio-politiques et très récemment la pandémie du coronavirus empiètent sur la réussite de nos actions. Nous tenons aussi des campagnes médiatiques autour de la cause que nous défendons. Nous marquons chaque année les dates y relatives et intervenons dans l’acquisition de médicaments quand l’unité est en rupture de stock, dans la satisfaction des besoins logistiques, le réaménagement du local de l’unité, nous avons aussi employé a l’aide d’une entreprise privée, une nutritionniste pour gérer la diète des enfants. Nous venons de lancer depuis ce week-end et pour le reste du mois la campagne rose et or, où les gens peuvent nous aider à récolter des fonds au bénéfice de la fondation. Il faut ajouter que nous avons ouvert notre local en 2018 à la 1ere ruelle Rivière avec un personnel pouvant assurer l’avancement et le développement de la fondation. Avec le groupe de support de la FHACI, nous organisons régulièrement pour les enfants, des séances de dessins, de bricolages , de lecture, de sculpture, des petites performances des enfants lors des activités récréatives organisées à leurs intentions, ce, pour les divertir et les aider à faire face à la maladie au quotidien.
VD : Quels sont les partenaires ou ceux qui soutiennent la FHACI ?
NFB : Nos partenaires sont très importants dans l’avancement de la fondation. L’hôpital St Jude aux USA nous assiste en matière de formation, des entreprises haïtiennes qui nous aident à nourrir les enfants et surtout les membres du conseil administratif qui sont tous bénévoles, le psychologue qui accompagne les enfants et les parents et le groupe de représentants des parents et des survivants au cancer, des enfants survivants au cancer, le journal Le Nouvelliste qui fait pour nous des publications, des agences et laboratoires pharmaceutiques. Nous recevons aussi de l’aide de nos confrères de la diaspora. D’autres interviennent régulièrement dans nos activités comme sponsors. Nous avons aussi les membres de la fondation qui paient une cotisation annuelle qui nous aide beaucoup.
VD : Quelles sont les perspectives ou objectifs de la FHACI pour les mois et les années à venir ?
NFB : Notre objectif phare est la création d’un centre d’hébergement pour les parents et enfants. Ceux qui viennent de la campagne surtout connaissent tout un calvaire quant à leur logement pour la durée traitement qui est rarement court. Cela évitera aussi à l’enfant et son état fatidique et immuno- déficient, les va et vient et les expositions à des maladies opportunistes. Les loger, les nourrir, ainsi ils seraient concentrés exclusivement sur le combat à gagner contre le cancer. Ensuite étaler notre sensibilisation dans tout le pays et à l’échelle internationale, faire un recensement des cas de cancers dans le pays et donner lieu à des statistiques fiables pour Haïti. Dans un futur plus loin, la création d’un centre de radiothérapie en Haïti, puisqu’on a la chimiothérapie. Augmenter d’ici 2030 à 60% nos taux de guérison. Augmenter le nombre de lits à l’unité d’oncologie de l’hôpital St Damien qui ne compte jusqu’ici que 17. Et en fin de compte, recruter prochainement un ou des professeurs pour aider les enfants à l’hôpital de poursuivre leur programme scolaire, les tenir à niveau voire passer en année supérieure.
VD : Vous avez un message pour les autorités étatiques, les œuvres caritatives et la société civile a l’égard des cancers infantiles ?
NFB : Nous sommes contents que le MSSPP ait finalement compris la nécessité de s’impliquer dans la lutte contre le cancer infantile, nous souhaitons néanmoins recevoir un soutien financier du ministère. Nous sommes ouverts à toute institution ou entreprise ou toute personne désireuse de nous aider ou de nous rejoindre, faire des dons, aider la fondation à poursuivre sa mission.
VD : Un message aux enfants souffrants et à leurs parents ?
NFB : Aux parents et enfants, nous voulons rester fidèles à cette mission que nous nous sommes donnés, nous serons cette lueur d’espoir pour les enfants cancéreux d’Haïti. Aider les familles haïtiennes à bénéficier d’une bonne prise en charge de leurs enfants atteints de cancer. Vous ne devez pas vous décourager, car le très haut a toujours la décision finale. Gardez espoir envers et contre tout et soudons nous dans cette lutte contre ce fléau.
Propos recueillis par Bead Charlemagne Charlorin
